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lunes, 23 de enero de 2017

Vivir con una ‘enfermedad rara’

La Federación Peruana de Enfermedades Raras reclama la firma del reglamento de la ley 29698, que declara de interés nacional la atención a pacientes con estos males. Esta es la situación que viven en el país y estos son algunos testimonios de los extraños padecimientos que enfrentan.

Suplemento Domingo.- Es el martes 17 de enero, en horas de la mañana. Mientras en la fachada del Ministerio de Salud una gigantografía señala "con la salud no se juega", frente a la sede de ese sector decenas de personas de la Federación Peruana de Enfermedades Raras  (Feper) realizan un plantón bajo un sol abrasador. Uno de sus carteles, el que lleva la presidenta de la federación, María Lourdes Rodríguez, dice: "Aquí parada muriendo frente a usted".     
 
 
Es el segundo plantón que la Feper ha realizado para hacer un pedido: que el ministerio de Salud firme el reglamento de la ley 29698, que declaró "de interés nacional y atención preferente" el tratamiento de las personas que padecen estos males. Con ello podrán acceder a la atención que necesitan y que es muy costosa justamente porque tienen enfermedades poco usuales.
 
Dos días después de la protesta hablamos con María Lourdes Rodríguez y otros pacientes y familiares de personas con enfermedades raras o huérfanas. Aquí está por ejemplo Suzet Lam, obstetra y paciente de angioedema hereditario (AEH), un transtorno genético raro caracterizado por hinchazón recurrente y dolorosa en diferentes partes del cuerpo por falta de un complemento en la sangre. 
 
Ella tiene dos hermanas que también sufren del mismo mal. "Lo más peligroso es que estas inflamaciones o edemas  pueden ocurrir en la glotis, se te cierra la garganta y puedes morirte", cuenta. Su enfermedad presenta un caso en cada 50 mil personas. También cuenta que se han organizado varios pacientes con su mal para tener derecho al 'complemento', así le dicen al fármaco que necesitan.
 
En la misma reunión está  María Esther Aguirre, madre de Jorge Coronel, 26 años, quien sufre de hemoglobinuria paroxística nocturna, una enfermedad a la sangre que autodestruye sus glóbulos rojos. "Él siempre tiene la hemoglobina baja pero, dentro de la dificultad, tiene la suerte de contar con la única medicina que existe para esa enfermedad, porque el laboratorio que la produce se la dona", cuenta. 
 
La medicina es sumamente costosa y si los pacientes no la usan simplemente podrían morir. "En nuestra asociación hay seis pacientes y en todo el Perú debe haber treinta casos", cuenta María Esther. Algunas personas tienen menos crisis que otras y la mayoría se trata con transfusiones. "Es importante que salga el reglamento para asegurar la atención de esta y otras enfermedades raras", dice la señora. 

Reglamento esperado

María Lourdes Rodríguez, presidenta de Feper, cuenta que la ley que los reconoció fue aprobada el 2011, a fines del gobierno de Alan García. "Nos empezamos a conocer en el Ministerio de Salud, yendo a reclamar que nos reconociesen como enfermedades raras", comenta. A partir de allí los pacientes con el mismo mal se organizaron en asociaciones y más tarde conformaron la federación que los representa.   
 
En los años siguientes trabajaron el reglamento y este estuvo listo a fines de 2015. Les dijeron, durante el gobierno de Ollanta Humala, que el reglamento podría firmarse el 28 de febrero -día mundial de las enfermedades raras- del año pasado, pero no ocurrió. 
 
"El reglamento fue elaborado con la participación de especialistas del Ministerio de Salud, de la Feper y de la sociedad civil, es un reglamento consensuado que hasta ahora la ministra no firma. Hemos esperado un tiempo prudencial al nuevo gobierno, pero es hora de reclamar. Por eso hicimos el plantón", dice la presidenta de Feper.  
 
El martes del plantón estuvieron una hora y media bajo el sol limeño esperando que alguien los recibiera. "Al final nos atendieron personas que no conocían el tema. Y eso que el reglamento está listo desde el 2015", explica. Después, tras la protesta, varias personas tuvieron que permanecer en cama por el esfuerzo.  
 
En el mundo se consideran unas 7 mil enfermedades raras y en el Perú unas 399. El ministerio del Perú ha priorizado ocho enfermedades de este tipo. "La Federación agrupa más de las ocho enfermedades de esa lista y creemos que ninguna puede ser más importante o prioritaria que otra", precisa Rodríguez.
 
La suscripción del reglamento, a decir de los propios interesados, les permitirá a los pacientes "acceder a medicamentos, tratamiento y monitoreo médico continuo, además de incentivar un mayor conocimiento sobre las enfermedades huérfanas en los hospitales a nivel nacional".

"Como la ley no esta reglamentada el desconocimiento es fuerte, existe poca información, escasez de investigación, poca experiencia de los profesionales y ausencia de especialistas, lo que no permite identificarlas y tratarlas correctamente", dijo Bequer Vásquez, presidente de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Appel), el día del plantón. Si la situación en Lima es difícil, peor es en provincias.

Vivir al límite

"Tápate la nariz e intenta respirar por una cañita en la boca", dice la señora Maritza Rodríguez Castillo para explicar lo que siente un paciente con hipertensión pulmonar.  "Así de difícil es", explica. Su hija, una ingeniera civil de 30 años, sufre la enfermedad. "Trabajaba en La Oroya y un día empezó a agitarse casi hasta el desmayo. Le diagnosticaron la enfermedad hace tres años.
 
La hipertensión pulmonar provoca que las arterias pulmonares engrosen y no permitan el paso normal de la sangre oxigenada. "Para diagnosticar al paciente se le hace un cateterismo cardíaco: un proceso invasivo en que un cateter llega hasta el corazón, le provoca espasmos con un medicamento y ven a cual reacciona positivamente", dice Maritza Rodríguez. Sólo Essalud tiene tratamiento para este mal, el Minsa no. 
 
Otro caso de enfermedad huérfana es el de Aldo Álvarez, 37 años, quien sufre de una malformación en el abdomen que se conoce como pectus excavatum y que consiste en que parte del hueso del esternón está hundido en el pecho.Un caso grave se presenta 1 en 100 mil personas. El de Aldo es de ese tipo. Él sufre de constantes infecciones respiratorias y dolores en el pecho y la zona del omóplato en la espalda. "En España hay un tratamiento en el que te ponen una placa para que el tórax no se hunda. Aquí no hay. Me gustaría hacerme ese procedimiento", dice.
 
Una enfermedad rara es no sólo inusual sino que a veces es sorprendente: María Claudia Galindo, 25 años, tiene una enfermedad que se llama trimetilominuria. Una enzima en su organismo funciona mal o no la tiene y ello provoca que en determinadas circunstancias su cuerpo emita un aroma fuerte. Nunca había oído hablar de ella, pero le costó el rechazo en su trabajo. Hace siete meses renunció por las constantes alusiones a su olor.
"Estoy superándolo con terapia sicológica", cuenta. Hay un caso por cada 400 mil personas. A través de foros en Internet ha conocido a una decena de personas con el mismo mal en el país. "Estamos pensando en crear una asociación", dice.
 
La presidenta de Feper, María Lourdes Rodríguez, comenta que uno de sus objetivos es también que las universidades abran nuevas especialidades para tratar estas enfermedades. "Esos médicos estarán listos en 5, 6 años. No estamos trabajando para nosotros, sino para los que vienen detrás", dice. Ella sufre de esclerosis múltiple y epilepsia. En el futuro tendrá problemas con la movilidad y el habla. "Pero igual estaré hasta donde pueda", dice. Ahora el Ministerio de Salud tiene la palabra.

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