Se realizó una mesa de trabajo en el Congreso, en donde expertos y representantes de organizaciones de pacientes alertaron sobre la escasez de recursos para el tratamiento de enfermedades raras en el Perú.
Salud en Casa.- En el Perú, más de 2 millones de pacientes padecen de enfermedades raras o huérfanas (ERH), y enfrentan serias dificultades para acceder a tratamientos específicos y de alto costo. Por ello, este jueves 7 de noviembre se realizó una mesa de trabajo en el Congreso de la República en donde se discutió la grave situación de éstos y en donde las organizaciones de la sociedad civil, pacientes y expertos en salud pública exigieron al gobierno una respuesta urgente.
Uno de los puntos más críticos señalados durante la mesa fue la
asignación y distribución del presupuesto destinado al tratamiento de
enfermedades raras. "El presupuesto asignado a
enfermedades de alto costo debe ser mayor. Pero no sólo es que haya poco
presupuesto, sino que, además, no está distribuido equitativamente. La gran
mayoría del presupuesto del Fondo Intangible Solidario de Salud se va para
cubrir hemodiálisis, lo cual denota una mala gestión del Estado en la prevención
y tratamiento oportuno de la enfermedad renal, y eso repercute en los pacientes
con enfermedades raras que deben recibir tratamiento", señaló Felipe
Gutiérrez, representante de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del
Complemento (Apedec). "Todos los
pacientes debemos tener el mismo derecho a la salud", añadió.
En este sentido, durante la sesión, Sofía García, representante
del colectivo Los Pacientes Importan,
también destacó la difícil situación financiera que enfrentan los pacientes con
enfermedades raras, quienes para julio de este año ya se habían agotado los
recursos destinados a la atención de esta población. "Aquí lo importante es salvaguardar la vida de los compatriotas que
tienen una enfermedad de alto costo. Un día sin el tratamiento adecuado puede
tener consecuencias nefastas para su salud y su vida", enfatizó
García.
FALTA REGLAMENTAR LA LEY
Es importante tener en cuenta que, a pesar de la aprobación de
la Ley N° 31738, que busca eliminar las barreras burocráticas para la
adquisición de medicamentos destinados a esta población, la falta de
reglamentación y de un presupuesto adecuado sigue siendo un obstáculo
insuperable. Según la congresista Diana Gonzales Delgado (Avanza País), quien
convocó a la mesa, han pasado más de 480
días sin que el Ejecutivo apruebe la reglamentación necesaria para su
implementación. "Tenía el compromiso
del titular del sector salud de finalizar el proyecto de reglamento a fines de
septiembre para que ingrese a Consejo de Ministros, sin embargo, aún no
contamos con el marco normativo para la aplicación de la ley", expresó
la parlamentaria.
Por su parte, Maritza Rodríguez, representante de la Federación
Peruana de Enfermedades Raras (Feper), solicitó que se incluya una disposición
transitoria para que los pacientes que ya han recibido tratamiento bajo el
procedimiento vigente no se vean afectados por la falta de recursos o por
cambios normativos. Mientras tanto, Christian Díaz, director general de
Intervenciones Estratégicas en Salud Pública del Ministerio de Salud (Minsa),
aseguró que el reglamento para la aplicación de la ley estará en manos del
Gabinete Ministerial a finales de noviembre.
El evento también contó con la participación de Marco Salazar,
jefe de la Unidad Ejecutora 002 del Fondo Intangible Solidario de Salud, quien
coincidió en la necesidad de mejorar la asignación de recursos y la
transparencia en la distribución del presupuesto, para asegurar que todos los
pacientes con enfermedades raras reciban la atención adecuada y en el momento
oportuno.
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