Salud en Casa.- En Perú, se estima que cerca de 2
millones de personas padecen una enfermedad rara o huérfana (ERH),
un tipo de patología que, de acuerdo con el Ministerio de Salud (Minsa),
suponen peligro de muerte o de invalidez crónica para el paciente.
Frente a ello, especialistas en dichas condiciones como el doctor (Ph.D.) Ricardo
Fujita, sostienen que estos peruanos podrían verse beneficiados con el Plan
Nacional de Enfermedades Raras y Huérfanas.
El experto en genética molecular afirma
que este proyecto, que viene siendo discutido por un comité sectorial,
representa una gran oportunidad para brindar atención de calidad a cerca del
95% de pacientes, quienes no reciben tratamiento. “Se espera que este documento
ayude a superar obstáculos como el presupuesto asignado, infraestructura y mejora
del diagnóstico, algo usualmente muy complicado”, explica.
En ese sentido, el Dr. Fujita resume
algunos puntos que esta y futuras
iniciativas deben tener presente para garantizar el acceso a la salud a
quienes viven con una ERH.
1.
Definición precisa de ERH. La mayoría de
las instituciones sanitarias en el mundo las definen por su prevalencia de 1
cada 2 mil habitantes, pero si se disminuye a 1 por cada 100 mil, muchos
pacientes de ERH emblemáticas quedarían fuera. Entre estas patologías se
incluyen la distrofia muscular de Duchenne (1 en
2,500 niños varones); enfermedad de Fabry (1 en 25 mil),
mucoviscidosis-fibrosis quística (1 en 10 mil), entre otras.
Por otro lado, la concepción
de ERH vigente en el reglamento abarca solo a aquellas de origen genético y a
las que ponen en riesgo de muerte al paciente. Aunque alrededor de 20% de las
enfermedades raras no tienen una causa genética, las personas afectadas con
éstas también deben ser protegidas con el alcance de dicha norma.
2.
Incremento
de estudios e inversión en estas patologías. Además de ser conocidas como
enfermedades raras, también se las llama “huérfanas” por la falta de
conocimiento e interés que suele existir sobre ellas en el Estado y en parte de
sectores como el académico, la industria farmacéutica, el privado y la sociedad
civil. Cambiar esto permitirá contar con
médicos y otros especialistas capacitados y alertas a las ERH, lo cual ayudará
a reducir su tiempo de identificación y brindar tratamiento oportuno.
3.
Disponibilidad
de medicamentos de calidad. Al adquirir medicamentos para estos pacientes,
los establecimientos de salud deben priorizar los criterios de eficacia y
seguridad antes que su menor costo. Se
deben asegurar los estándares de calidad suficientes para evitar posibles
efectos adversos, que pueden poner en peligro la vida de la persona e
incrementar los gastos asociados a su recuperación.
4. Estadísticas sobre prevalencia. Las
dificultades para el diagnóstico y la falta de estudios sobre la frecuencia de
este tipo de patologías en el país impiden conocer con precisión cuántos
peruanos padecen una ERH. Este levantamiento de información resulta
indispensable para identificar a los ciudadanos que deben ser atendidos y, así,
poder asignar los recursos que aseguren su tratamiento y la mejora de su
calidad de vida.
Además de cubrir estos puntos,
asegura el Dr. Fujita, es indispensable hacer lo necesario para mejorar el
diagnóstico de las ERH, pues de lo contrario “la gran mayoría de afectados pueden fallecer sin que sus
familiares se enteren de la verdadera causa y perder la oportunidad de
prevenirla o procurar tratamiento a otros de sus integrantes”. Por citar
un ejemplo, los pacientes de Fabry pueden tardar hasta 15 años en saber que la
tienen.
Finalmente, el genetista subraya que las autoridades deben
redoblar esfuerzos para llevar salud a quienes padecen una enfermedad rara, lo
cual debe ser propuesto en el Plan Nacional. Esto es especialmente relevante en
momentos en que “por primera vez en una declaración oficial, la Organización Mundial de la Salud (ONU)
ha equiparado en importancia estas patologías con las enfermedades
transmisibles -como la malaria, tuberculosis y meningitis- y las crónicas
-como el cáncer, infartos y diabetes”, concluye el genetista.
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