En ese contexto, Roche lanza en Perú “Vidas Extraordinarias”, una plataforma para visibilizar esta condición y acompañar a las familias con información, contención emocional y educación comunitaria.
Salud en Casa.- La hemofilia es un trastorno poco frecuente de la coagulación que puede provocar sangrados espontáneos, dolor crónico y discapacidad física si no se trata de manera adecuada y oportuna. En América Latina, apenas el 56% de las personas con hemofilia han sido diagnosticadas y, de acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (WFH), en el Perú se reportaron más de 1,160 personas con hemofilia, aunque se estima que la cifra real podría ser considerablemente mayor debido al subregistro, la falta de información y las barreras geográficas para acceder al sistema de salud.
En este contexto, Roche Farma lanzó en el Perú “Vidas Extraordinarias”, una iniciativa latinoamericana que busca empoderar a las personas con hemofilia, sus familias y la comunidad, mediante una plataforma que ofrece apoyo, educación e información confiable. Este espacio reúne testimonios y recursos prácticos para mejorar la calidad de vida frente a desafíos como el diagnóstico tardío, la desinformación y las limitaciones en el acceso a una atención integral.
Joseph Alcarraz, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), destaca la importancia de este tipo de espacios para la comunidad de pacientes con hemofilia en el país. “Para quienes vivimos con hemofilia, cada día supone un desafío físico y emocional. Contar con una plataforma como Vidas Extraordinarias significa tener un lugar donde sentirnos comprendidos, donde compartir nuestras experiencias y aprender de otros. Nos recuerda que no estamos solos y que es posible vivir con esperanza y plenitud”, sostuvo.
Aún existen múltiples brechas que deben cerrarse para mejorar la atención y el acompañamiento de las personas con hemofilia en el país:
Diagnóstico tardío o inexistente: aún hay poca detección, especialmente fuera de Lima, por falta de información, pruebas especializadas y capacitación médica.
Desinformación sobre la enfermedad y los tratamientos: muchos pacientes y familias desconocen las opciones terapéuticas disponibles, lo que afecta decisiones y continuidad.
Complicaciones físicas y sobrecarga emocional: los sangrados no tratados o mal manejados generan deterioro articular progresivo, afectando la movilidad y calidad de vida desde edades tempranas.
Acceso limitado a atención integral: falta de equipos multidisciplinarios que incluyan hematólogos, psicólogos, fisioterapeutas y otros especialistas clave.
Barreras económicas y estigmas sociales: las dificultades para costear traslados, acceder a centros especializados o mantener la continuidad del tratamiento, junto con prejuicios como la creencia de que la hemofilia solo afecta a varones, siguen limitando la inclusión y el bienestar de los pacientes.
En ese sentido, la doctora Nancy Loayza, médica hematóloga, subrayó la importancia del diagnóstico temprano y la educación continua. “Cada diagnóstico oportuno puede cambiar por completo la vida de una persona con hemofilia. La detección temprana y el acompañamiento integral permiten prevenir complicaciones irreversibles y brindar una mejor calidad de vida. Por eso, espacios como Vidas Extraordinarias son fundamentales para fortalecer la educación, la empatía y la red de apoyo entre profesionales, pacientes y familias”, afirmó.
Frente a este panorama, “Vidas Extraordinarias” busca ser una herramienta para cerrar brechas y promover una mirada más humana e inclusiva sobre la hemofilia, construyendo una comunidad unida que impulse la educación, la empatía y el acompañamiento continuo a los pacientes y sus familias.
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