Salud en Casa.- Más de dos millones de personas en el Perú enfrentan el desafío de vivir con una enfermedad rara o huérfana (ERH). Acceder a un tratamiento no debería ser otro. Para quienes necesitan atención, la espera puede provocar un deterioro irreversible en su salud e incluso poner en riesgo su vida. Sin embargo, el presupuesto público destinado a estos tratamientos es insuficiente.
Así lo revela un estudio
elaborado por IPOC Consultores y la Federación Peruana de Enfermedades Raras
(FEPER). De acuerdo con el informe -elaborado con base a información del
Ministerio de Economía y Finanzas, y las respuestas enviadas por el Fondo
Intangible Solidario de Salud (FISSAL), unidad ejecutora del Seguro Integral de
Salud (SIS)- los recursos disponibles para 2026 ascendieron a S/ 160,6
millones, es decir, S/ 6,9 millones menores a lo que el propio fondo había
calculado necesitar.
A ello se suma una deuda de S/
92,7 millones con establecimientos públicos por atenciones realizadas hasta
diciembre de 2025, cuyo pago ha sido diferido para 2027. Pese a esta situación,
el FISSAL informó que entre enero y agosto no había solicitado presupuesto
adicional para estas enfermedades.
Frente a esta realidad, FEPER
sostiene que es imprescindible incrementar el presupuesto para el tratamiento
de ERH en 2027, a fin de responder a las necesidades de los pacientes. “En
los próximos días se sustentará el presupuesto el Pliego 135 del SIS ante la
Comisión de Presupuesto del Congreso. Señores diputados: en sus decisiones
están la salud de pacientes que luchan por su vida y la esperanza de sus
familias. Los pacientes con ERH necesitan una asignación no menor de S/ 269,6
millones para estos tratamientos en 2027. Ustedes tienen la oportunidad y la
responsabilidad de cambiar esta historia, antes de que la respuesta llegue
demasiado tarde”, expresó Miguel Sarria, representante de FEPER.
Un presupuesto insuficiente
que tampoco llega oportunamente al paciente.
A la falta de financiamiento se
suman las dificultades para convertir los recursos disponibles en tratamientos.
Según el informe, el FISSAL transfirió el 99% de los recursos el 16 de enero;
sin embargo, al 25 de agosto, los 85 establecimientos públicos receptores
habían utilizado apenas el 33%. Esto significa que S/ 98,3 millones
transferidos todavía no se habían ejecutado.
El informe recoge el caso de 12
niños con atrofia muscular espinal del Instituto Nacional de Salud del Niño de
San Borja que esperaban cobertura del FISSAL. La situación evidencia la
necesidad de responder a las necesidades de cada establecimiento y paciente,
además de resolver las demoras en las compras.
Se planifica para menos
pacientes de los que necesitan tratamiento.
El estudio también advierte que
las estimaciones de atención no reflejan todas las necesidades que ya enfrentan
los hospitales. En el caso de los pacientes con esclerosis múltiple, el FISSAL
prevé financiar el tratamiento para 23 pacientes según su programación para
2027-2029, mientras que el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas ya
atiende a más de 70 personas con dicha patología.
Esta diferencia deja fuera de la
planificación a pacientes que ya requieren atención y además lleva a que se
asignen menos recursos de los necesarios. Por ello, FEPER solicita al
Ministerio de Salud revisar de manera urgente las estimaciones junto con los
hospitales e incorporar a quienes todavía esperan tratamiento. El presupuesto
de 2027 debe partir de esas necesidades reales.
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