La suspensión de sus tratamientos puede afectar severamente su evolución médica, como en el caso de una niña de Trujillo que lleva tres meses sin recibirlos, según señaló Bequer Vásquez Garro, presidente de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL).
“Jhanela Ruiz tiene 12 años y es de Trujillo. A los tres años le diagnosticaron MPS VI, conocido como síndrome de Maroteaux-Lamy. A los siete años recién pudo acceder a un tratamiento. El camino siempre fue difícil. Para que pueda ser tratada demoramos cuatro años en el sistema nacional de salud. Hoy es paciente del área de genética del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins, pero ante la falta de transporte para venir a Lima, no recibe sus medicinas hace tres meses”, contó.
Minsa aprobó, EsSalud no contesta
El presidente de APPEL comentó que su organización envió una carta al Ministerio de Salud (Minsa) el pasado 22 de abril para solicitar la continuidad del tratamiento de la niña trujillana, ya que padece de complicaciones neumológicas y cardiovasculares, que la colocan en condición vulnerable frente a la pandemia, que podría agravar su estado. La solicitud fue atendida por el Minsa, quien pidió el pronunciamiento respectivo de EsSalud.
“El Despacho Ministerial de Salud envió una carta a EsSalud para la atención de Jhanela Ruiz, en la que se precisa la necesidad del envío del medicamento y los insumos necesarios para su administración en Trujillo, previa capacitación por la vía de la teleconferencia del personal que se haría cargo de la paciente para garantizar su salud”, dijo Bequer Vásquez.
Agregó que, a casi dos meses de espera, no hay ningún pronunciamiento oficial por parte de EsSalud. A esta situación se debe añadir que también se requiere hacer seguimiento sobre la gestión de la nueva compra de sus medicinas, las cuales están orientadas para su atención en los meses que vienen.
Alta vulnerabilidad
Los pacientes con enfermedades raras, entre ellos los de Mucopolisacaridosis (MPS), son un grupo de alta vulnerabilidad que se agudiza debido al limitado acceso a tratamientos integrales, más aún en un contexto de pandemia. Las MPS son enfermedades genéticas raras presentes desde el nacimiento. Los síntomas aparecen, en general, en la primera infancia y empeoran con el tiempo, lo que conlleva a posibles fallas en los órganos y a la reducción de la expectativa de vida.
En el Perú, en el caso específico de pacientes de MPS, la mayoría de los diagnosticados son niños, como Jhanela, cuya expectativa de vida puede llegar hasta los 15 a 20 años. La forma severa es la que mayormente se diagnostica, pues tiene un fenotipo (características visibles) más evidente. Por ello, para contrarrestar los efectos de la enfermedad es necesario el pronto acceso a un tratamiento integral que mejore su calidad y expectativa de vida.
La necesidad de tratamientos
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7,000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial, éstas son muy variables en sus manifestaciones clínicas y grado de afectación al paciente. De acuerdo con la Dra. Ana Protzel, presidenta de la Sociedad de Genética Medica del Perú, solo una pequeña parte de estos pacientes tiene algún tipo de tratamiento, entre 2% y 3%, aproximadamente.
“La gran mayoría de estos tratamientos son inespecíficos; es decir, mejoran algunos síntomas o estabilizan el progreso de la enfermedad, mejorando básicamente la calidad y esperanza de vida. No son tratamientos curativos, porque no modifican la alteración genética (actualmente se reconoce que 85% a 90% tienen un origen genético demostrado). Sin embargo, si se suspende el tratamiento, por cualquier circunstancia no relacionada con decisiones médicas, podría afectar de manera importante la salud del paciente”, señaló.
La especialista en genética agregó que también puede producirse deterioro en órganos importantes como el respiratorio o cardiovascular, de manera variable, dependiendo del tiempo que haya transcurrido desde el inicio del tratamiento y la condición general del paciente, relacionada con su enfermedad de fondo, al momento del diagnóstico.
Enfermedades poco conocidas
Las enfermedades raras o huérfanas son poco frecuentes, generan múltiples afecciones y cuanto más demora el diagnóstico se acelera el progreso de la enfermedad. Por ello, deben ser entendidas como una carrera entre el diagnóstico y la progresión de los síntomas, que generan no solo sufrimiento individual, sino un círculo de pobreza extrema para los pacientes y sus familias. Asimismo, según la OMS, uno de los derechos fundamentales de toda persona es la salud que incluye un acceso oportuno a los servicios de atención y tratamientos.
Cerca de dos millones de peruanos padecen de enfermedades raras según el Minsa, pero no existe un acceso concreto a tratamientos integrales para ellos. Pese a que se aprobó la Ley Nº 29698 que declaró de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de enfermedades raras en el país, hasta la fecha no existe un registro total de pacientes en el Perú, ni tampoco un plan nacional de prevención, diagnóstico, atención integral, tratamiento, rehabilitación y monitoreo requerido por la ley.
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