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Representantes de los afectados
solicitan mayor acceso a una atención integral, que incluya consultas
multidisciplinarias y terapias de última generación.
Salud en Casa.- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de
febrero, los pacientes de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)
exigen la atención integral de los pacientes, tras la reciente aprobación del reglamento de la Ley 29698, que declara de interés
nacional el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras. [1]
María Lourdes Rodríguez, presidenta de FEPER
expresó “para nosotros es muy importante esta aprobación, pues podremos contar
una hoja de ruta que permita mejorar la situación de los miles de pacientes de
diversas condiciones, quienes hasta el momento han sido desatendidos”.
En ese sentido, la presidenta de la asociación
indicó que tendrán una presentación el próximo jueves en el
Congreso de la República, en el cual se expondrá la situación actual de las
enfermedades raras y de algunas condiciones: esclerosis múltiple, hipertensión
pulmonar, síndrome de Marfan, entre otras.
Rodríguez manifestó que una de las necesidades
más importantes que tienen los pacientes es contar con médicos especializados
en las diferentes áreas de salud, pues “existe mucho desconocimiento sobre
estas condiciones entre la comunidad médica”. Señaló que hay pacientes que
pueden tardar en obtener un diagnóstico entre 9 meses y 5 años, lo que puede
provocar discapacidad permanente o la muerte. “Incluso, la mayoría de las veces
fallecen sin conocer siquiera qué tenían, porque no alcanzan a recibir
diagnóstico”, aseguró la representante.
Otras de las solicitudes de la asociación es que
se facilite el acceso a los medicamentos y tratamientos de última generación,
así como una mayor investigación, presupuesto e innovación tecnológica en el
área. “La mayoría de los afectados con enfermedades raras son niños y no reciben
el tratamiento que necesitan. En consecuencia, su cuadro de salud se agrava”.
Destacó la importancia de que el CONADIS
facilite la creación de un carnet único de identificación para personas que padecen
enfermedades raras, pues señala que más del 80% de las condiciones “no son
visibles” y esto permitiría optimizar la atención temprana.
Así mismo, pidieron que se elabore una normativa
donde se le considere beneficios sociales como un seguro de salud y tarifas
preferenciales de servicios básicos a los cuidadores de los pacientes. “Muchos
familiares se dedican al 100% a la labor de cuidadores por consecuencia no
tienen un trabajo o lo pierden. Y si el cuidador no tiene dinero o se enferma ¿cómo
va a cuidar del paciente?”, expresó.
Cabe mencionar que, según el Ministerio de Salud
(MINSA), existen 399 enfermedades raras detectadas en el país, de las cuales solo
ocho están consideradas de alta prioridad para ser atendidas[2], Así
mismo, actualmente según información de la misma institución, existen alrededor
dos millones de peruanos que conviven con una enfermedad rara.
[1] Reglamento
de la Ley N° 29698, Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención
el Tratamiento de Personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas. https://busquedas.elperuano.pe/normaslegales/reglamento-de-la-ley-n-29698-ley-que-declara-de-interes-na-decreto-supremo-n-004-2019-sa-1743601-5/
[2] Listado
de Enfermedades Raras o huérfanas de muy alta prioridad: http://www.fissal.gob.pe/materiales/Brochoure17.pdf
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