En abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y en el marco de esta fecha, Madres
eXtraordinarias invita a las mujeres latinoamericanas portadoras de esta patología a aprender y actuar en
pro de una mejor calidad de vida para ellas y sus hijos.
Salud en Casa.- La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación y que, en cerca del 70% de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia.
La característica hereditaria de esta enfermedad ha puesto un estigma sobre las mujeres, lo que puede afectar tanto el manejo de su condición y la de sus hijos, como su bienestar físico y psicosocial.
Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y, en el
marco de esta fecha, Roche América Latina presenta en el país Madres
eXtraordinarias, una propuesta impulsada por y para madres de la región portadoras
de hemofilia que ofrece información, herramientas y una red de apoyo para
compartir, aprender y actuar en busca del mejor futuro para sus hijos con la
condición.
Esta iniciativa
busca elogiar el esfuerzo y la resiliencia de las madres portadoras que hacen
todo lo posible por darles el mejor futuro a sus hijos. Además, reunirlas y crear
una comunidad que las ayuda en su empoderamiento, para que juntas puedan
mejorar la calidad de vida de las personas que viven con la enfermedad.
Dentro de la
comunidad de Madres eXtraordinarias se encuentra Haydée Benoit, embajadora de esta
propuesta LATAM, presidenta de la Fundación Apoyo al hemofílico de República
Dominicana, portadora sintomática, madre y abuela de personas con hemofilia.
“El
diagnóstico de mi hijo hace 36 años fue un momento muy difícil, porque no había
historial familiar y tampoco conocía la condición; sin embargo, decidí aprender
sobre ella para brindarle el mejor cuidado posible. Hoy, gracias a esta experiencia
y los avances en la atención integral, puedo apoyar a mi nieto, que también padece
la condición, y a otras madres que tienen temor o necesitan escuchar a alguien
que ya haya recorrido el camino que ellas están empezando”, afirma Haydeé, quien
ha organizado numerosos campamentos para personas con hemofilia, con el fin de
generar vínculos y mostrarles las posibilidades que tienen para llevar una vida
plena.
Haydée menciona
que la desinformación acerca de la hemofilia, la falta de acceso a la atención
integral y el papel de las madres portadoras como principales cuidadoras de sus
hijos son algunos de los mayores retos que enfrenta la comunidad para el manejo
adecuado de la condición en América Latina: “Aprender sobre la hemofilia es
la mejor herramienta que tiene una madre portadora para que su hijo tenga la
mejor calidad de vida posible. Respaldadas por información médica y la
experiencia de otras madres, podemos crear una comunidad que trabaje junto a
los profesionales de salud por el acceso a la atención integral para todas las
personas que viven con la condición”.
Madres
eXtraordinarias busca avanzar este objetivo en línea con la declaración de la
Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia y las guías de la Federación
Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral como el
estándar de cuidado, para fomentar la salud física y psicosocial, que permitan
llevar una vida activa y productiva. Esto es posible con el trabajo
colaborativo de un equipo médico multidisciplinario que supervisa trastornos de
la sangre, salud musculo-esquelética, cuidado dental, manejo del dolor, bienestar
psicológico, entre otras áreas.
Madres
eXtraordinarias hace parte de los esfuerzos de Roche por apoyar a la comunidad
de hemofilia. Para conocer más de la iniciativa, los interesados pueden acceder
a www.madreseXtraordinarias.com
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