Salud en Casa.- En una emotiva y significativa jornada, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) llevó a cabo una actividad el pasado 28 de febrero, donde diversas asociaciones de pacientes se unieron para visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras. La iniciativa, bajo el lema “Raras pero no Invisibles”, convocó a un numeroso público con el objetivo de dar a conocer la realidad de aquellos que viven con estas condiciones poco frecuentes, pero altamente impactantes en la calidad de vida.
El evento reunió a
organizaciones, pacientes, familiares y profesionales de la salud que
compartieron sus historias, experiencias y conocimientos con la comunidad,
haciendo énfasis en que las enfermedades raras no deben seguir siendo
invisibles. Además, FEPER, mencionó que: “A través de esta acción, buscamos que
la sociedad y las autoridades tomen conciencia de que las personas que viven
con estas enfermedades merecen la misma atención, apoyo y acceso a tratamientos
que cualquier otra enfermedad más común. Es fundamental que estas personas no
se sientan solas ni excluidas”.
Cabe resaltar que en
Perú, se estima que existen alrededor de 2 millones de personas afectadas por
enfermedades raras, lo que representa a más del 6% de la población nacional.
Sin embargo, el diagnóstico temprano sigue siendo un desafío, ya que el 80% de
las enfermedades raras tienen un origen genético y, en muchos casos, los
pacientes tardan años en recibir un diagnóstico adecuado debido a la falta de
conocimiento y recursos médicos.
Finalmente, FEPER
destacó la necesidad urgente de fortalecer la investigación y la formación
médica en enfermedades raras, así como la importancia de que el sistema de
salud público y privado se adapte mejor a las necesidades de estas personas. En
la actualidad, solo un pequeño porcentaje de los pacientes con enfermedades
raras recibe un tratamiento adecuado y personalizado, lo que refleja la falta
de infraestructura especializada y políticas públicas orientadas a este sector.
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