Salud en Casa.- En el Perú, aún no se conoce con exactitud cuántos pacientes con enfermedades raras reciben un tratamiento adecuado en el sistema público. Según cifras del FISSAL, en 2019 se atendió a 20,618 personas con estas condiciones; sin embargo, el acceso sigue siendo limitado y cerca del 30 % de los pacientes percibe los gastos en salud como “altos o muy altos”.
El panorama se agrava con el retraso en los
diagnósticos. Un estudio de Claussen-Portocarrero y Gutiérrez-Aguado encontró
que los pacientes consultan entre tres y cinco médicos antes de recibir un
diagnóstico, lo que puede tomar varios meses. Sin embargo, en la práctica, este
proceso se prolonga durante años en muchos casos, generando un deterioro
progresivo y pérdida de calidad de vida.
En 2024, un estudio genómico realizado en el Perú
demostró que, al analizar todo el genoma de pacientes con sospecha de una
enfermedad rara, fue posible llegar a un diagnóstico en más de la mitad de los
casos (54,3 %). Además, en uno de cada cinco pacientes se identificaron
alteraciones genéticas con impacto clínico. Este avance evidencia cómo la
innovación científica puede marcar la diferencia en la vida de quienes esperan
una respuesta.
“Necesitamos evaluaciones de tecnologías sanitarias
más ágiles y transparentes, que incorporen la voz de los pacientes en los
criterios de priorización. Solo así podremos asegurar un acceso equitativo y
sostenible a los tratamientos”, señaló Karla Ruiz de Castilla, directora de
Esperantra.
Especialistas advierten que esta disparidad no solo
impacta en la salud de los pacientes, sino también en la equidad del sistema.
“La cobertura no debería depender del nivel de visibilidad de una enfermedad,
sino de criterios técnicos y de justicia social”, remarcan.
Ante este panorama, pacientes y médicos coinciden
en la necesidad de establecer mecanismos claros y transparentes que garanticen
el financiamiento equitativo de los tratamientos para enfermedades raras, como
parte de una política pública que proteja a todos por igual.
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