El costo de la indiferencia: impacto económico del diagnóstico tardío en enfermedades raras

 

Salud en Casa.- En el Perú, miles de personas viven durante años con síntomas que nadie logra explicar. En la mayoría de los casos, el diagnóstico llega tarde —o nunca llega—, generando un impacto no solo en la salud y calidad de vida de los pacientes, sino también en los costos que asume el sistema público.

Según estimaciones de la Asociación de Pacientes Esperantra, el subdiagnóstico y la atención tardía en enfermedades raras pueden [multiplicar por cinco el gasto sanitario], debido a hospitalizaciones innecesarias, tratamientos inadecuados y pérdida de productividad.

“Cada diagnóstico tardío tiene un costo humano y económico altísimo. Cuando el sistema no logra identificar una enfermedad rara a tiempo, se gasta más en atender complicaciones que podrían haberse evitado con una detección temprana”, explica Karla Ruiz de Castilla, directora de Esperantra.

Aunque el Proyecto de Ley de Presupuesto 2026 contempla por primera vez una partida específica para enfermedades raras, especialistas y asociaciones coinciden en que el desafío no es solo contar con recursos, sino usarlos de forma eficiente. Para ello, es fundamental priorizar tres líneas de acción: capacitación médica, fortalecimiento del diagnóstico temprano y registro nacional de pacientes, sin dejar de lado la cobertura efectiva y el acceso a tratamientos para quienes ya han sido diagnosticados, como es el caso de enfermedades como la amiloidosis por transtiretina, que aún no cuentan con tratamiento gratuito.

“Invertir en diagnóstico oportuno es invertir en sostenibilidad. Un paciente correctamente diagnosticado no solo accede al tratamiento adecuado, sino que evita que el Estado asuma costos por años de atenciones erradas o cirugías innecesarias”, agrega Ruiz de Castilla.

En el país, se estima que existen más de 2 millones de personas que podrían vivir con una enfermedad rara, aunque la mayoría aún no ha sido diagnosticada. La falta de especialistas, de laboratorios de referencia y de un sistema integrado de información médica continúa siendo una de las principales barreras.

Esperantra destacó que esta nueva etapa presupuestal representa una oportunidad para reducir las brechas históricas que enfrentan estos pacientes. Sin embargo, advierte que el verdadero cambio dependerá de la ejecución eficiente del presupuesto y de la capacidad del Estado para implementar políticas públicas sostenibles y basadas en evidencia.

“El costo de la indiferencia lo pagamos todos: el paciente que sufre, la familia que se desgasta y el sistema de salud que se sobrecarga. Apostar por diagnóstico temprano es apostar por un Perú más justo y humano”, concluyó Ruiz de Castilla.