Perú presenta el primer registro nacional de personas con esclerosis múltiple gracias al proyecto EMDATA-Perú

 

• La iniciativa recoge información estructurada de pacientes con esclerosis múltiple en todo el país, convirtiéndose en una herramienta clave para orientar decisiones en el sistema de salud.

Salud en Casa .- Se estima que el 7.9 % de la población peruana vive con esclerosis múltiple, de acuerdo a  la Asociación de Esclerosis Múltiple del Perú (ESMUP). En ese sentido, el Proyecto EMDATA-Perú se vuelve relevante, ya que constituye la primera iniciativa formal orientada a construir una base de datos integral sobre personas con esta enfermedad.

Este esfuerzo marca un hito, pues permite por primera vez dimensionar la realidad de quienes viven con esclerosis múltiple en el país y generar evidencia para mejorar su atención. El trabajo ha sido desarrollado por ESMUP en colaboración con la Pontificia Universidad Católica del Perú (PUCP).

“Contar por primera vez con datos estructurados sobre esclerosis múltiple en el país nos permite entender con claridad las necesidades reales de los pacientes, y llevar evidencia sólida a las instituciones que toman decisiones sobre su atención. Este registro marca un antes y un después para la comunidad y abre la puerta a mejoras concretas en diagnóstico, tratamiento y políticas públicas”, señaló Sandra Milena Pérez Buitrago, investigadora de la PUCP y líder del proyecto.

La evidencia generada por EMDATA-Perú ya está siendo utilizada para fortalecer las acciones de incidencia y diálogo institucional. Los datos han permitido gestionar reuniones con el Ministerio de Salud, EsSalud, FISSAL y la Defensoría del Pueblo, sustentando de manera objetiva problemáticas recurrentes como demoras en la entrega de medicamentos y diferencias entre sistemas de atención. Esta información se ha convertido en un insumo clave para promover un diálogo técnico con entidades como el IETSI y otras áreas del sector salud, fortaleciendo el rol de ESMUP como asociación de pacientes.

Con más de 800 registros alcanzados, EMDATA-Perú marca un logro para la comunidad de pacientes y se consolida como una herramienta estratégica para definir prioridades basadas en datos. El siguiente desafío es fortalecer alianzas y asegurar la continuidad del registro, con miras a impulsar mejores diagnósticos, acceso oportuno a tratamientos y políticas públicas más justas. 

A la fecha, el registro alcanzó 802 participantes, de los cuales 699 cuentan con información válida tras un proceso riguroso de depuración. Los resultados pueden explorarse mediante un dashboard interactivo desarrollado en Google Looker Studio, que organiza la información en nueve dimensiones, incluyendo datos sociodemográficos, diagnóstico de EM, salud, discapacidad, acceso a especialistas y participación en estudios clínicos.