· Conversatorio organizado
por el congresista Alejandro Aguinaga y la Asociación de Pacientes Esperantra analizó
brechas en el diagnóstico, acceso a tratamiento y financiamiento para la
amiloidosis hereditaria.
Salud en Casa.- La amiloidosis hereditaria por transtiretina es una enfermedad rara, progresiva y multisistémica que puede causar discapacidad severa y muerte prematura si no se trata a tiempo. Aunque en el Perú existen tratamientos con registro sanitario aprobado, los pacientes no pueden acceder a estos a través del sistema público de salud.
Esta paradoja fue una de las principales alertas planteadas durante el Conversatorio “Amiloidosis Hereditaria – Visibilizando las Enfermedades Raras en el Perú”, organizado por el congresista Alejandro Aguinaga y la Asociación de Pacientes Esperantra en el Congreso de la República.
Durante el evento, médicos especialistas, funcionarios, autoridades y
pacientes coincidieron en que el mayor desafío es la ausencia de procesos
ágiles y diferenciados que permitan atender a la amiloidosis hereditaria, por
lo que urge incluir a esta enfermedad en el listado de Enfermedades Raras y
Huérfanas del Ministerio de Salud.
“La amiloidosis hereditaria avanza mientras los pacientes esperan. En
esta enfermedad, cada mes sin tratamiento implica mayor daño neurológico,
pérdida de autonomía y dependencia, muchas veces irreversible”, comentó Karla
Ruiz de Castilla, directora de Esperantra y miembro de la junta directiva de la
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
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Por su parte, el congresista Alejandro Aguinaga subrayó que el Perú
cuenta con la Ley N.° 29698 - Ley que declara de interés nacional y preferente
la atención y el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o
huérfanas, pero casos como el de la amiloidosis hereditaria demuestran que el
acceso efectivo aún no está garantizado.
“Para mejorar esta situación he presentado el Proyecto de Ley N.º
11344/2024-CR - Ley que fortalece la Evaluación de la Tecnología Sanitaria en
el sistema de salud para facilitar el acceso a la atención oncológica y de
enfermedades de alto costo con el objetivo de que los pacientes con
enfermedades como la amiloidosis hereditaria puedan acceder a tratamientos de
manera oportuna y de calidad”, afirmó.
En el evento participaron con ponencias el Dr. Luis Arturo Gamero Oviedo,
jefe de Equipo de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No
Trasmisibles, Raras y Huérfanas del Ministerio de Salud (Minsa); el Dr. David
Jumpa, subdirector de la Subdirección de Guías de Práctica Clínica del
Instituto Nacional de Salud (INS); el Dr. Javier Torres, cardiólogo del
Hospital Edgardo Rebagliati Martins; el Dr. Jorge La Serna, médico genetista; así
como pacientes y cuidadores para compartir tus testimonios.
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