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Primer Registro Nacional de
AME revela que el 87.5% de las familias debió reducir o abandonar su empleo
para dedicarse al cuidado absoluto.
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Pacientes se mantienen a la
expectativa ante la histórica decisión de RENETSA sobre la aprobación del
primer medicamento eficaz.
Salud en Casa.- La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética y neurodegenerativa considerada rara que destruye las células de la médula espinal, lo que provoca una pérdida progresiva del control de movimientos y debilidad muscular grave que compromete funciones vitales como caminar, hablar, comer y respirar. Esta condición afecta globalmente a uno de cada 10,000 nacidos vivos y, a nivel local, el Ministerio de Salud (MINSA) registraba más de 250 pacientes diagnosticados en el Perú hasta antes de la pandemia, afectando en su gran mayoría a niños y jóvenes.
Más allá del
impacto clínico en la movilidad, el primer Registro Nacional de Pacientes
con AME de Perú, realizado por la asociación Familias con Atrofia
Muscular Espinal (FAME) revela que el diagnóstico transforma profundamente
el entorno familiar, obligándolo a reorganizar su vida cotidiana, sacrificar
ingresos económicos, enfrentar severas barreras para acceder a tratamientos
especializados y convivir constantemente con la incertidumbre del futuro.
Uno de los
hallazgos más preocupantes es que el 70% de las familias reportó que pasó más
de un año entre los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico,
retrasando oportunidades de intervención temprana y acceso a tratamientos.
Asimismo, el 65% de los pacientes registrados no recibe actualmente un
tratamiento específico para la enfermedad, mientras que casi la mitad de las
familias señala que en su hospital no existe ninguna opción farmacológica
disponible para la AME.
El estudio
evidencia que la carga de AME recae principalmente en el núcleo familiar,
impactando de forma drástica en su economía y en la vida diaria. Muestra de
ello es que el 95% de los hogares reporta gastos de bolsillo difíciles de
afrontar, mientras que en el 87.5% de los casos algún miembro de la familia se
vio obligado a dejar de trabajar o reducir su jornada laboral para dedicarse
por completo a las labores de cuidado. Esta realidad explica por qué el 75% de
los encuestados afirma que la enfermedad ha transformado por completo la vida
de todo su entorno familiar.
Los principales
gastos asociados a la enfermedad incluyen terapias, adecuaciones del hogar,
traslados, equipos médicos, medicamentos y contratación de cuidadores. “Las
familias enfrentan una doble carga: aumentan los gastos mientras disminuyen los
ingresos. La enfermedad no solo afecta la salud de una persona; impacta la
estabilidad económica de todo el hogar”, señaló Juan Carlos Quispe,
representante de FAME Perú.
El registro
evidencia que el cuidado diario de personas con AME desata un severo impacto en
la salud mental de sus cuidadores. Un 87.5% vive con miedo al futuro y el 72.5%
sufre de un profundo agotamiento. Asimismo, el 57.5% padece de ansiedad
constante y casi la mitad de ellos manifiesta una tristeza frecuente. A ello se
suma que tres de cada cuatro familias sienten que han tenido que luchar
constantemente para acceder a atención o tratamiento, enfrentando trámites,
barreras administrativas y procesos prolongados.
Las marcadas
desigualdades territoriales obligan al 40% de las familias a viajar a otras
provincias o mudarse a Lima para acceder a especialistas, lo que destruye sus
economías, interrumpe sus empleos y las fuerza a vender sus pertenencias para
recibir atención. “El registro confirma algo que las familias vienen
señalando desde hace años: la AME no es únicamente una condición médica. Es una
realidad que impacta la educación, el empleo, la salud mental, la economía y el
proyecto de vida de miles de familias. Necesitamos avanzar hacia diagnósticos
más oportunos, atención descentralizada, acceso a tratamientos y un enfoque
integral que acompañe también a quienes cuidan”, comentó el representante
de FAME.
En este
contexto adquiere especial relevancia la próxima decisión de la Red Nacional de
Evaluación de Tecnologías Sanitarias (RENETSA) sobre la eventual aprobación del
primer medicamento para AME a ser evaluado bajo la metodología multicriterio,
recogida en la Ley de Enfermedades Raras o Huérfanas. “Luego de más de dos años
desde que la ley recogiera esta nueva metodología, RENETSA va a resolver el
primer caso para enfermedades raras, y toda la comunidad de AME se encuentra a
la expectativa de poder cambiar la realidad que reflejan los resultados del
registro: necesitamos medicamentos eficaces que le salven la vida a nuestros
niños. RENETSA tiene en sus manos la posibilidad de cambiar la vida de cerca de
12 niños ya diagnosticados y a la espera de la resolución, así como de cientos
de niños y sus familias que aun esperan tener evaluación definitiva”, acotó el
representante de FAME Perú.
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