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La falta de cobertura obliga a
los pacientes a asumir gastos que llevan a muchas familias a la bancarrota y
los sumergen en la pobreza.
●Países de la región como
Chile, Colombia y Uruguay implementaron este mecanismo hace varios años,
demostrando su viabilidad técnica y financiera.
Salud en Casa.- Asociaciones de pacientes exigen a la Comisión Permanente del Congreso poner a votación y aprobar el Proyecto de Ley 1378 que contempla la creación del Fondo de Alto Costo para Enfermedades Catastróficas. Con el Pleno fuera de funciones, la Comisión Permanente sesionará solo hasta el 15 de julio, fecha límite para debatir una norma cuya aprobación es de suma urgencia para el Perú, donde cerca de 2 millones de personas conviven con una enfermedad rara o huérfana (ERH), y otras 185,000 viven con un diagnóstico de cáncer.
La propuesta del
Fondo de Alto Costo viene debatiéndose desde el 2022 y, pese a contar con el
dictamen favorable de la Comisión de Economía desde hace más de un año, la
falta de prioridad política la mantiene estancada, aun cuando las cifras en el
país son desoladoras: en 2025 fallecieron más de 40 mil peruanos por
cáncer, y cada año se registran 70 mil nuevos casos, de los cuales
el 70% se detecta en etapas avanzadas.
“La inacción
del Estado peruano está costando vidas. Hoy, la Comisión Permanente del
Congreso tiene en sus manos la oportunidad histórica de aprobar el Fondo de
Alto Costo y cambiar el destino de miles de pacientes. Ellos conocen la
gravedad de la situación porque hemos cursado cartas y sostenido reuniones con
casi todos sus integrantes. Hago un llamado especial al señor Fernando
Rospigliosi porque la creación del fondo fue una promesa explícita en el Plan
de Gobierno de Fuerza Popular y ratificada por Keiko Fujimori en el último
debate presidencial. Cumplir con esa promesa salvaría a miles de niños con
cáncer o ERH que hoy están desamparados”, indicó Indyra Oropeza,
paciente y presidenta de la asociación Con L de Leucemia.
Los hogares sufren
con particular dureza las deficiencias del sistema público. Cifras del INEI
analizadas por COMEX Perú revelan que el llamado gasto de bolsillo -el dinero
personal usado para comprar medicinas que el hospital estatal no provee-
representa casi el 30% del gasto total en salud del país. “Cuando a una
persona se le diagnostica una enfermedad grave no solo los pacientes se ven
obligados a dejar de trabajar, también sus familiares quienes deben abandonar
sus empleos para convertirse en cuidadores a tiempo completo. Esta situación
consume casi el 50% de los ingresos del hogar y, en muchos casos, sume a las
familias en la pobreza. Para frenar este impacto devastador, exigimos a los
congresistas la implementación del Fondo de Alto Costo: tienen en sus manos la
oportunidad de marcar un hito en la salud pública del Perú y, sobre todo, de
cambiar el destino de millones de familias”, comentó María Lourdes
Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).
En efecto, sólo
entre 2019 y 2024 los asegurados asumieron más de 26 mil millones de soles de
sus propios recursos por falta de cobertura. De hecho, la OMS califica estas
enfermedades como catastróficas ya que consumen al menos el 40% de los ingresos
de una familia, sumiendo a una gran parte en la pobreza. Este impacto es
reflejo de la brecha de financiamiento que arrastra el sector para atender
enfermedades complejas, la cual bordea los 2 mil millones de soles.
Sin embargo, el
problema trasciende el factor económico. De acuerdo con Edson Aguilar,
vicepresidente de Voces Ciudadanas, "el verdadero desafío no es
únicamente financiero. Hoy el lugar donde una persona nace, el seguro al que
pertenece o la situación económica de su familia pueden determinar sus
posibilidades de acceder a un tratamiento que le salve la vida. Esa no es solo una
brecha presupuestal, es una profunda brecha de equidad que el Perú ya no puede
seguir normalizando”.
Ante el
diagnóstico de una enfermedad catastrófica y la falta de cobertura, muchas
familias se ven obligadas a buscar alternativas fuera del territorio nacional.
De acuerdo con la autoridad de Cataluña, en 2023 cerca de 60 niños peruanos
tuvieron que migrar a Barcelona bajo autorizaciones humanitarias excepcionales
para tratarse de cáncer.
Como respuesta a
esta situación, el PL 1378 propone una salida mediante el Fondo de Alto Costo:
al detectarse un caso, el seguro especial se activa automáticamente para cubrir
el 100% del tratamiento en cualquier red médica, sin importar si el paciente está
en el SIS o en EsSalud. “Para garantizar su sostenibilidad, el fondo se
financiará con una prima de los seguros públicos y el 1% de la recaudación
anual del IGV. Su directorio incluirá de forma transparente al MINSA, MEF, SIS,
EsSalud y a los propios pacientes, y será gestionado con autonomía técnica y
política, semejante al Banco Central de Reserva”, indicó Aguilar.
Es importante
recordar que sistemas similares ya funcionan con éxito en la región, como el
Fondo Nacional de Recursos en Uruguay, la Cuenta de Alto Costo en Colombia o la
Ley Ricarte Soto en Chile. Las organizaciones civiles insisten en que el Perú
tiene el diseño técnico listo para dejar de ser la excepción y proteger la vida
de sus ciudadanos.
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