Salud en Casa.- La enfermedad de Fabry, es una complicación degenerativa que al principio no es mortal pero que presentan manifestaciones físicas que molestan desde la infancia; ya que lamentablemente se detecta a destiempo en un estado avanzado por un desconocimiento de los síntomas por parte de los profesionales de salud.
“Tenemos
el problema que en España las carreras de medicina forman médicos generales y no están capacitados en enfermedades raras y
huérfanas , si nadie te ha explicado de
este tipo de enfermedades como lo vas a sospechar y diagnosticar y se presentan
casos avanzados con complicaciones em su salud ”, sostuvo el Jefe del Servicio
de Nefrología e Hipertensión del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz,
Madrid, España.
De
acuerdo al especialista , la enfermedad de Fabry afecta el riñón, el corazón y el cerebro
; aparte tiene otras manifestaciones que no te matan pero son extremadamente molestas
en la infancia. Este problema es algo que ocurre en su entorno cercano , como una
historia familiar de muerte precoz súbita por arritmia . “ Se sabe estos casos ocurren
en personas jóvenes en su mayoría varones , que presentan fallo renal y como consecuencia tienen que
vivir mediante diálisis”.
“En
la historia infantil se da con dolores
de manos y pies y cuando le han estudiado no le han encontrado nada porque es un
dolor neuropático , las pruebas habituales no te descubren la causa del dolor, también
se ha visto que dejan de sudar, por lo tanto
no pueden realizar ejercicio y gimnasia em el colegio. Y cuando tienen fiebre, sufren de mucho dolor , se quejan mucho, y como no les encuentran
nada les dicen que son farsantes. Y esto
es un peligro, porque luego lo ocultan .
Posteriormente en la adolescencia se dan lesiones en la piel, angioqueratomas
, que son puntos rojos que pueden sangrar
y que pueden ser muy llamativos en todo el cuerpo. O a veces no es llamativo y se presenta em
las partes genitales , que puede afectar psicológicamente. ; afectando la
calidad de vida, porque los niños que no pueden comer mal por los trastornos
digestivos ya no crecen y presentan deficiencias”,
enfatizó.
Para
Jiménez Díaz , lo que te puede matar empieza también en la adolescencia, porque
la primera señal que algo va mal es que pierde albúmina em la orina, y em este
caso nadie le realiza un examen a los años porque son tan pequeños para presentar
diabetes, hipertensión. Y ante esta situación la función remal va disminuyendo progresivamente.
Y lamentablemente cuando el riñón se daña no se presentan molestias hasta que
necesita diálisis , y eso sucede a 30
a40 años .
“Si
nadie te ha dicho para realizar un análisis en tu vida ,ya de mayor puedes empezar a presentar vómitos e hincharte y cuando vas a un centro de salud te dicen que necesitas diálisis. Igualmente el corazón se va a atrofiando, presentando
arritmias, un ictus o u infarto fulminante. A partir de los 30 años , el potencial para desarrollar
cosas que te pueden matar aumenta como , fallo renal, diálisis, insuficiencia cardiaca,
ictus y arritmias. Mueren precozmente entre los 40 y 45 años . Estimándose
de 1 de
cada 40 personas presentan la enfermedad de Fabry ,es decir que por cada hombre con Fabry hay dos con Fabry ,
y en el Perú alrededor de 500 hombres y
mil mujeres. Y es por
ello la importante que los médicos y la
población sepa que existe esta enfermedad”, agregó.
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