Conciencia. La Esclerosis Lateral Amiotrófica la puede sufrir cualquier persona. Conozca el caso de César Alcázar, ex técnico de la FAP, quien soporta los estragos de la enfermedad. En el país, ELA Perú lleva ayuda a familiares de los pacientes.
Adriana Mayo Ramos
Diario La República.- La vida del técnico inspector de la Fuerza Aérea César Alcázar (57) cambió de un momento a otro hace 4 años. Su agitada agenda que compartía entre el trabajo y el deporte se detuvo sin previo aviso.
¿Cómo? Luego de que le diagnosticaran el temible mal de ELA (esclereosis lateral amiotrófica), la extraña enfermedad que afecta el funcionamiento de las células motoras del sistema nervioso y con el tiempo impide el movimiento de los músculos. Mal del que se viene tomando conciencia luego de que artistas internacionales se sumaran al reto mundial de la 'cubeta de
agua fría'.
Según cuentan los familiares, César, meteorólogo que sirvió por 32 años a la FAP, siempre tuvo un dolor en la rodilla. En primera instancia creyeron que se trataba de una inflamación a los meniscos, sin embargo, un profundo examen reveló algo más complicado y doloroso: ELA.
Ante el desconcierto de su esposa, Silvia Rendón, que nunca había escuchado el término y la poca información que le dio un médico del Hospital Mogrovejo: "lo único que te digo es que se va a achicar", recuerda; la familia Alcázar Rendón se propuso enfrentar este largo proceso en el que el mismo César se inmiscuyó con la investigación.
En busca de una mejor calidad de vida, pues la enfermedad no tiene cura definida, César fue operado de la médula a los meses del diagnóstico y aunque la respuesta fue buena en un inicio el proceso degenerativo de la enfermedad siguió su camino.
"Mi papá empezó a utilizar el bastón, luego el andador, la silla de ruedas, hasta que hace 2 años tuvimos que internarlo porque ya no podía respirar por su cuenta", recuerda Claudia, una de sus hijas.
Mientras que Silvia, hoy la cabeza de la familia, indica que este tipo de esclerosis no solo afectó a su 'flaquito' sino a todos. "Esta no es solo la enfermedad de él no más, emocionalmente no estamos estable. El ELA es muy cruel porque a la persona que amas la ves sufriendo y no puedes hacer nada".
Conforme ha pasado el tiempo desde su detección, en 1869, existen diversos aparatos tecnologías que solo permiten mejorar los últimos años de vida de estos pacientes, que de un momento a otro pueden dejar de vivir por una complicación en alguno de sus sistemas (respiratorio, digestivo, urinario). Del mismo modo, con el avance de la medicina, en el mercado se puede encontrar medicamentos que ayudan, pero su precio es elevado.
ASOCIACIÓN ELA PERÚ
Así como en Estados Unidos existe la asociación ALS, en el país labora la Asociación ELA Perú, grupo que cuanta con 70 asociados aproximadamente y que desde hace unos meses está a cargo de Gabriela Calderón, luego de que el fundador Edwin Alcázar falleciera en marzo de este año por este extraño mal.
Según ELA Perú, pese a no haber un registro oficial del Estado, en el país existen entre 800 y 1.200 personas que sufren esta enfermedad. La labor de esta institución se centra en llevar información sobre la esclerosis lateral amiotrófica y ayudar a los familiares de este tipo de pacientes. Si deseas unirte a la campaña puedes escribir aasociacionelaperu@gmail.com. También puedes donar depositando en la cuenta Interbank soles N° 163-3038922082.
Claves
Este tipo de esclerosis puede atacar a cualquiera, especialmente a hombres entre 40 y 70 años.
Una vez detectada la enfermedad por un neurólogo, las atenciones del paciente las asumen un médico general, terapistas y psicólogos.
Ayer, en EEUU despidieron al impulsor de la campaña del 'baldazo' quien murió ahogado a inicio de semana. El movimiento ha reunidos más de US$50 millones.
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