Están afiliados y generaron
más de 47 mil 800 atenciones y se les brindó una mejor calidad de vida.
Salud en Casa.- Más de 27 mil afiliados al Seguro
Integral de Salud (SIS) que padecen de enfermedades raras o huérfanas (ERH) se
atendieron durante el 2019 en establecimientos de salud a nivel nacional,
gracias a la cobertura integral que se les brinda, posibilitando que este
sector de la población salga adelante en la sociedad y lleve una vida normal.
Los
adultos entre 30 y 59 años conforman el grupo etario que más se ha atendido, con
7,939, le siguen los menores de cinco años (6265) y luego los adultos mayores
(4337).
Más
del 50% de casos fueron registrados en Lima (13 941). Otras regiones que
también tienen alto índice de asegurados SIS con ERH son: Callao (1434), Piura
(1270), Lambayeque (1183), Áncash (1105) y La Libertad (1102).
Estas
cifras corresponden a la cobertura de 399 enfermedades raras o huérfanas que
estuvieron reconocidas como tal hasta el 21 de noviembre del año pasado, fecha
en que se publicó la Resolución Ministerial 1075-2019/MINSA aprobando un nuevo
listado y elevando a 473 el número de estas patologías.
El SIS, a través del Fondo Intangible Solidario en Salud
-FISSAL, ha transferido este año S/. 3 millones 303 mil a los establecimientos
de salud a nivel nacional para el tratamiento de las ERH, con la finalidad de
asegurar el tratamiento.
Cobertura y enfermedades más frecuentes
La
cobertura brindada financia las atenciones referidas a la prevención,
diagnóstico, atenciones por consulta externa; emergencia y hospitalización,
medicamentos e insumos; exámenes de laboratorio e imágenes; tratamiento médico,
quirúrgico y de rehabilitación de los asegurados que padecen de ERH.
Entre
las enfermedades más frecuentes figuran Lupus eritematoso sistémico (3691
atenciones), Epilepsia y síndromes epilépticos (2697), Enanismo, no clasificado
en otra parte (1255), Hipotiroidismo congénito sin bocio (682) y otras
malformaciones congénitas especificadas (673).
“Las enfermedades raras o huérfanas son poco conocidas por
la ciencia médica por sus características particulares: peligro de invalidez
crónica, frecuencia menor de uno por cada cien mil habitantes, muchas
dificultades para ser diagnosticadas, de origen desconocido; lo cual origina un
gran sufrimiento al paciente y a su familia, conllevando múltiples problemas
sociales”, explicó Yanina Ttito Fernández-Baca, médico especialista del Fondo
Intangible Solidario de Salud (Fissal), institución encargada de financiar el
tratamiento de estos males a los asegurados SIS.
Menor con Síndrome de Gaucher
Las
historias de cada uno de estos asegurados están llenas de esperanza, lucha
constante, gran valor a la vida y la confianza de que podrán superar estas
enfermedades con la protección financiera del Seguro Integral de Salud.
Precisamente,
uno de estos casos es del pequeño Darsy, de 12 años de edad, quien ya tiene más
de la mitad de su vida enfrentando y superando al Síndrome de Gaucher. Es el
primer puesto en su colegio y le gusta las matemáticas. Quiere se piloto de avión cuando sea mayor.
“La
falta de una enzina llamada glucocerebrosidasa, origina que se acumulen
sustancias dañinas en el hígado, bazo, huesos, médula ósea y, a veces, en el
cerebro”, explicó la especialista Yanina Ttito, al referirse sobre las
características del Síndrome de Gaucher.
“Ha sido una larga lucha. En el centro de salud del
distrito de La Ramada, en Cutervo – Cajamarca, los doctores nos derivaron al
Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña. Ahí le hicieron una prueba
genética, que en ese tiempo la enviaban al exterior para su evaluación. Ahora,
el instituto tiene su propio laboratorio genético y observan a mi hijo
constantemente”, relató Eustaquio Cabrera Medina, padre de Darsy.
“Es algo que nos tocó vivir y luchamos por la vida de
nuestro Darsy. Hemos visto su evolución, se siente bien y lleva una vida normal
gracias al tratamiento que le aplican durante casi tres horas cada 15 días. Es
un medicamento que nosotros no podríamos pagar, cada dosis cuesta siete mil
soles y lo va a recibir de por vida”, comenta don Eustaquio, agradecido por
todo el apoyo que le brindan como afiliado al SIS Gratuito.
Cabe
anotar que la promoción, prevención, diagnóstico, atención integral de salud y
rehabilitación de las personas que padecen alguna ERH es una de las prioridades
de la política de salud del Estado.
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