● La cifra real de
pacientes superaría los 3,000 casos, muy por encima de los registrados
oficialmente.
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Niños sin diagnóstico
oportuno enfrentan riesgo de discapacidad y
daño irreversible.
Salud en Casa.- La hemofilia, una enfermedad rara que afecta la capacidad de coagulación de la sangre, es un trastorno genético que, sin un manejo adecuado, puede provocar hemorragias recurrentes, daño articular irreversible, discapacidad progresiva e incluso la muerte. Esta condición vuelve a poner en evidencia los desafíos que enfrenta el sistema de salud peruano para garantizar un diagnóstico oportuno y un acceso adecuado a tratamiento, especialmente fuera de Lima.
Según
el Ministerio de Salud (MINSA), existen cerca de 1,000 pacientes con hemofilia.
Sin embargo, estimaciones basadas en prevalencia internacional indican que la
cifra real podría superar los 3.000 casos en el país, lo que evidencia que una
gran cantidad de personas vive con la enfermedad sin diagnóstico ni tratamiento
oportuno. Esta brecha resulta particularmente crítica si se considera que una
proporción importante de los pacientes son niños, para quienes un diagnóstico
temprano puede marcar la diferencia entre una vida con limitaciones severas o
un desarrollo adecuado con tratamiento.
En el
Perú, la hemofilia continúa evidenciando importantes brechas en diagnóstico y
acceso a tratamiento, en un contexto marcado por la centralización de la
atención en pocos establecimientos especializados y la limitada capacidad del
primer nivel para detectar la enfermedad de manera temprana. Esta situación
obliga a pacientes de regiones a desplazarse largas distancias para recibir
atención y restringe el acceso a terapias modernas y esquemas adecuados de
manejo, lo que profundiza las desigualdades en la calidad de vida de quienes
viven con esta condición.
La falta de diagnóstico temprano en el primer nivel de atención y el
limitado acceso a terapias modernas y adecuadas agravan la situación, generando
desigualdades significativas en la calidad de vida de quienes viven con esta
enfermedad. A nivel global, la Federación Mundial de Hemofilia estima que
alrededor de 850 mil personas tienen esta condición -de las cuales 289,000 son
severas- pero una proporción importante permanece sin identificar, lo que
refleja una problemática similar a la que enfrenta Perú.
La
doctora Nancy Loayza, médica hematóloga especialista, explicó las
características clínicas de la enfermedad y la importancia de su adecuado
manejo. “La hemofilia es un trastorno genético que impide la correcta
coagulación de la sangre debido a la deficiencia de factores de coagulación,
principalmente el factor VIII o IX. Sin tratamiento adecuado, los pacientes
pueden presentar hemorragias espontáneas o prolongadas, muchas de ellas a nivel
articular, que con el tiempo generan daño crónico y limitaciones funcionales.
Por ello, el abordaje de la enfermedad requiere acceso a medicamentos y también
seguimiento especializado, educación al paciente y fortalecimiento del sistema
de salud para garantizar atención continua y oportuna.”
En
esa misma línea, Joseph Alcarraz, presidente de la Asociación Peruana de
Hemofilia (ASPEH), advirtió sobre la urgencia de reducir las brechas existentes
en el país. “En el Perú, muchos pacientes aún enfrentan barreras para
acceder a diagnóstico y tratamiento oportuno, fuera de la capital y aun en
Lima. Hoy contamos con avances importantes en el manejo de la hemofilia,
incluyendo terapias profilácticas innovadoras como emicizumab, que han cambiado
la forma en que se previenen los sangrados. Sin embargo, estos avances no
llegan a todos por igual, y es necesario trabajar para garantizar un acceso más
equitativo en todo el país”.
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