Salud en Casa.- La hemofilia, una condición que afecta la coagulación de la sangre, sigue robando a cientos de niños peruanos la posibilidad de disfrutar una infancia plena. La encuesta nacional “Infancias que no se detengan” revela el impacto devastador de esta condición en la salud, el desarrollo emocional y los sueños de los niños, evidenciando que los enfoques actuales de atención médica son insuficientes para prevenir las secuelas físicas y emocionales que enfrentan desde temprana edad.
La
encuesta, basada en testimonios de pacientes y apoderados, revela cifras
alarmantes sobre las limitaciones que enfrentan los niños con hemofilia en
Perú. El 97 % no pudo jugar libremente durante su infancia debido al miedo a
lesiones y las restricciones físicas por la condición. Además, el 81 % fue
excluido de actividades físicas o excursiones escolares, lo que afectó su
integración social y su desarrollo emocional como el testimonio de un pequeño
que crece con hemofilia. “Me gusta mucho el fútbol, pero sé que no puedo
jugarlo” y otra joven recuerda: “Me hubiera gustado practicar vóley, era buena,
pero siempre terminaba lastimada”. “Quiero ser piloto de avión, pero no creo
que pueda cumplirlo”, añade un niño. Estas voces muestran cómo la falta de
tratamiento oportuno y especializado limita la movilidad, los sueños y
aspiraciones de vida desde la infancia.
El
estudio también revela consecuencias preocupantes a nivel físico y educativo.
El 69 % de los encuestados reportó ausencias frecuentes al colegio por
episodios de sangrado o dolor crónico, y el 59 % desarrolló daño articular
antes de los 10 años, una señal clara de que la atención sanitararia recibida
no está previniendo adecuadamente las secuelas. Incluso entre quienes
recibieron tratamiento profiláctico desde pequeños, el 69 % presentó secuelas
articulares, lo que refuerza la necesidad de contar con enfoques más integrales
y medicamentos más eficaces que se adapten a las necesidades reales de los
niños con hemofilia.
Más
allá del daño físico, la hemofilia deja profundas huellas emocionales,
sentimientos de soledad, frustración y miedo marcaron la niñez de muchos
encuestados, especialmente en regiones como Ucayali o Amazonas, donde la
atención especializada es prácticamente inexistente. Las familias deben viajar
a Lima para acceder a tratamientos básicos, evidenciando una brecha de acceso
que profundiza la desigualdad y el abandono institucional.
Desde
la Asociación de Hemofilia del Hospital Rebagliati (ASOHER), Diego Gavidia
subraya la urgencia de cambios estructurales: “Las normas que protegen los
derechos de la infancia no se están cumpliendo, si más del 60 % de los niños
con hemofilia desarrolló daño articular antes de los 10 años, estamos ante una
falla del sistema, es crucial garantizar legalmente un tratamiento preventivo,
continuo y accesible, acompañado por equipos multidisciplinarios.”
ASOHER
y Alto en Hemofilia, organizadores de la campaña “Infancias que no se detengan”
exigen medidas concretas como, un enfoque preventivo desde el diagnóstico para
minimizar secuelas articulares, acceso descentralizado a tratamientos en todo
el país, especialmente en regiones alejadas y, atención multidisciplinaria que
contemple el control de sangrados, bienestar emocional y social de los niños.
Los
datos y testimonios recogidos en “Infancias que no se detengan” son un llamado
urgente a garantizar que los niños con esta condición puedan jugar, aprender y
soñar como cualquier otro. En esa línea, Gavidia comenta que la aprobación del
dictamen que hace posible el acceso a Emicizumab para pacientes pediátricos sin
inhibidores con difícil acceso venoso periférico en EsSalud, representa un
avance importante en el tratamiento y una oportunidad concreta para mejorar la
calidad de vida de los pacientes. “Con voluntad política y decisiones oportunas
por parte de médicos, personal de salud y autoridades, es momento de que este
paso se extienda al Ministerio de Salud y que se aprueben también otras
terapias innovadoras, para asegurar una atención más justa, oportuna y centrada
en las verdaderas necesidades de los pacientes”, finalizó.
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