EN EL PERÚ HABRÍAN DOS MILLONES DE PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS Y HUÉRFANAS

Malformaciones craneofaciales y síndromes conforman este grupo de patologías

Salud en Casa.- En el marco del Día Nacional de Enfermedades Raras y Huérfanas este 29 de febrero, el Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja-INSN SB anuncia la creación de la nueva Unidad de Cirugía Craneofacial para la atención de pacientes pediátricos con malformaciones congénitas de cráneo y rostro relacionado a enfermedades huérfanas.

Las enfermedades raras y huérfanas son aquellas que se presentan en 5 por cada 10,000 mil habitantes en el mundo, dentro de ello están las malformaciones craneofaciales.

Se estima que en el Perú hay dos millones de personas afectadas por este tipo de enfermedades, el 80 por ciento por causas genéticas.

La Dra. Wieslawa De Pawlikowski, cirujana plástica del INSN SB, manifestó que estas patologías son poco frecuentes y casi siempre son complejas, crónicas y requieren de atención especializada y multidisciplinaria. 

Explicó que en el caso de los pacientes con malformaciones craneofaciales no sólo es el problema estético, en algunos casos están las parálisis faciales congénitas que les impiden expresar sus emociones por falta de movimiento en la cara.

Las malformaciones craneofaciales se relacionan con los síndromes de Crouzon, Síndrome de Apert, Síndrome de Goldenhar, Síndrome de Carpenter, Síndrome de Moebius, entre otros.

En estos pacientes su cirugía es muy compleja y requiere de un equipo multidisciplinario, por lo que la nueva Unidad de Cirugía Craneofacial cuenta con especialistas en anestesiología, cirugía plástica, pediatría, odontología, genética, psicología, terapistas.

La Dra. Pawlikowski precisó que con la creación de esta nueva Unidad se proyecta intervenir alrededor de 50 pacientes por año considerando que estas patologías no son frecuentes.

Si bien no existe una causa exacta, estas enfermedades pueden tratarse oportunamente identificándolo con un tamizaje neonatal básico y un examen físico minucioso, que se han comenzado a realizar en varios hospitales del Ministerio de Salud (Minsa), explicó la Dra. Kelly Olano, médico genetista del INSN SB.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) están identificadas alrededor de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.