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Las enfermedades raras, son
patologías de origen genético, con peligro de muerte o de invalidez crónica,
que tienen una baja frecuencia y mayores dificultades para ser diagnosticadas y
tratadas.
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Según la Organización
Mundial de la Salud (OMS) existen alrededor de 7 mil enfermedades raras.
Salud en Casa.- Con la finalidad de recibir los aportes y
sugerencias de los representantes de las asociaciones de pacientes y sociedad
civil, en su conjunto el Ministerio de Salud (Minsa) prepublicó, en su portal web, el proyecto
de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente
atención el tratamiento de quienes padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas.
La prepublicación estará disponible durante
30 días para recibir los puntos de vista de los pacientes y la sociedad civil,
conforme lo establece la ley, para posteriormente realizar su publicación
definitiva.
“Los pacientes venimos
solicitando desde hace mucho tiempo la implementación de este reglamento a
través del plan nacional de enfermedades raras porque facilitará la detección
temprana, el diagnóstico y el acceso a los tratamientos; aspectos fundamentales
para mejorar la calidad de vida de quienes sufrimos estos males”, detalla María
Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras
(FEPER).
La ley N°29698 se aprobó en el Perú en junio
de 2011. Sin embargo después de casi 7 años los pacientes y sus familiares, siguen
esperando que el Ministerio de Salud firme el reglamento que servirá para que
la ley 29698 se haga efectiva.
La poca información sobre enfermedades
raras en la comunidad médica genera que miles de personas convivan con los
síntomas sin conocer su diagnóstico, ocasionando una baja calidad de vida llegando,
en algunos casos, a la muerte por no contar con una alternativa de solución y/o
tratamiento.
La pre-publicación del
proyecto de reglamento representa un hito importante para el reconocimiento de
las necesidades de los pacientes que aún no han sido cubiertas por los sistemas
de salud local y que afectarían a más de dos millones de peruanos.
El proyecto de reglamento
consta de nueve capítulos que incluyen puntos clave como: el plan nacional de
prevención, diagnóstico, atención integral de salud, tratamiento,
rehabilitación, monitoreo, elaboración de un registro nacional de pacientes y
atención integral de salud con medicamentos, financiamiento y acciones
complementarias.
“La firma del reglamento es
una obligación del Estado. Este hecho facilitará que los pacientes con
enfermedades raras dejemos de ser los eternos marginados y accedamos a un
tratamiento y atención en salud de calidad”, declara Bequer Vásquez,
vicepresidente de FEPER.
El MINSA también firmó una Resolución
Ministerial para crear un Comité de Expertos de Enfermedades Raras y Huérfanas
con la finalidad de brindar asesoría técnica y recomendaciones para el
tratamiento de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas.
En Perú existen organizaciones como FEPER, alianza formada
por asociaciones de pacientes de enfermedades raras en el Perú que tiene como
objetivo sensibilizar a organismos públicos y privados, así como a la población
en general en referencia a las enfermedades raras en busca de hacer prevalecer
las leyes y el respeto por los derechos de los
pacientes.
Para mayor información contactarse al siguiente
enlace:
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