Existen
alrededor de 7,000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la
población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Salud en Casa.- Poco o
casi nada se conoce sobre las enfermedades raras o huérfanas, las cuales tienen
peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una frecuencia baja. Muchas
pacientes se aíslan o alejan de la sociedad cuando no se sienten comprendidas o
entendidas, y más aún, cuando no conocen lo que padecen y ni tienen recursos
para los tratamientos, siendo el diagnóstico la primera barrera, señaló María
Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras
(Feper).
En el I
Congreso Internacional de Enfermedades Raras, resaltó que, en el país, en
noviembre de 2019, se aprobó el Documento Técnico Listado de Enfermedades Raras
o Huérfanas en el que se incorporaron de 399 a 474 patologías. “Este es un gran
avance porque implica que una vez que se diagnostiquen y se reconozcan cada una
de estas enfermedades, serán incluidas dentro de todos los beneficios de la ley.
Sin duda, esta herramienta técnica contribuirá a mejorar la
calidad de vida de los pacientes con estos males”, comentó.
María
Lourdes Rodríguez rrefirió
que la data estructurada y recopilada por la Feper a lo largo de los años
ha sido resultado de recorrer diversos centros hospitalarios de Lima y
provincias. Y fue precisamente, esa data la que compartieron con el Ministerio
de Salud (Minsa) para que cotejen la información y sean incorporadas esas
patologías en el Listado General de Enfermedades Raras y Huérfanas existentes
en el Perú.
Reducir el tiempo del diagnóstico
Uno de los principales problemas para los pacientes con
enfermedades raras o huérfanas es la demora en el diagnóstico, ya que pueden
demorar varios años en saber cuál es el mal que se tiene, así como identificar qué
tipo de tratamiento se debe recibir. Asimismo, la falta de conocimientos científicos y la información de
calidad sobre estas enfermedades también afecta al retraso en el diagnóstico.
“Una vez que ya se sabe qué es lo que
tienes, puedes comenzar a luchar. Por ello, los pacientes y sus familiares
exigieron que se incluya en el reglamento de la ley la promoción de la
investigación y enseñanza para reducir el tiempo que toma el diagnóstico”, dijo
la presidenta de Feper.
Estas enfermedades se caracterizan
por una amplia diversidad de trastornos y síntomas que varían no solo de la
enfermedad a enfermedad, sino también de paciente a paciente con los mismos
males. Sin duda, constituyen un gran reto de investigación científica y de
tratamientos. Cabe precisar que según la Organización Mundial de la Salud
(OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la
población mundial.
29 de febrero: Día de las Enfermedades
Raras
En el marco de la celebración del Día
Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, se
realizó el I Congreso Internacional de Enfermedades
Raras que fue organizado del 19 al 20 de febrero por Feper en el auditorio
“Hugo Lumbreras” de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH) en
Miraflores. Entre los expositores figuraron especialistas de instituciones de
salud, médicos, genetistas, investigadores, entre otros, así como expertos
internacionales.
“Somos una
institución que trabaja desde hace varios años en pro del reconocimiento de los
derechos integrales de los pacientes con enfermedades raras en el país, y que
continúa trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Seguiremos
enfocados en concientizar al ciudadano común sobre la existencia de estas
enfermedades y así evitar que se convierta en un sector invisible, inexistente
e indiferente para la sociedad”,
finalizó María Lourdes Rodríguez.
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