De
acuerdo con los especialistas alrededor de 2 millones de peruanos presentan una
enfermedad rara.
Salud en Casa.- Cada 29 de febrero se conmemora el Día
Mundial de las Enfermedades Raras, patologías poco frecuentes y de baja
prevalencia en la población. El objetivo de esta fecha es crear
conciencia sobre el impacto que tienen en la vida de los pacientes y de su
entorno.
Según algunos
estudios en Europa y EE. UU., el tiempo promedio para
el diagnóstico de una enfermedad rara es de aproximadamente cinco
a siete años. “Sin embargo, en países con tecnología limitada como
el Perú, esta cifra es superior a los 10 años, especialmente en la población
adulta y en aquellos que tienen poco acceso a los servicios de salud”, precisa la Dra. Ana Prötzel, presidenta de
la Sociedad de Genética Médica del Perú.
De acuerdo con la
especialista, la falta de conocimiento científico sobre la enfermedad es, a menudo, la
principal causa del retraso en el diagnóstico. Además, la necesidad de una
atención médica adecuada genera desigualdades y dificultades para el acceso al tratamiento.
A pesar de los retos para lograr un diagnóstico
oportuno, la Dra. Prötzel indica que se estima que, en Perú, más de 2 millones
de personas presentarían alguna patología de este tipo, basados en la población
peruana según el censo del año 2017. Así mismo, comenta que existen más de
siete mil enfermedades raras o huérfanas en el mundo bien tipificadas. “El 80% ha
demostrado ser de origen genético. También se han identificado otras causas
menos frecuentes como los factores ambientales, inmunológicos e infecciosos
(bacterias, virus, hongos, entre otros)”, agrega.
Por este motivo, la Dra. Prötzel reitera que, en el marco de la
conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tanto el sector médico
como las autoridades de Salud y las Universidades, deben trabajar en la
difusión de la existencia de estas patologías.
Así mismo, indica que estas organizaciones deben favorecer a la
investigación del diagnóstico precoz, lo que a su vez condiciona una
intervención temprana y una mejor calidad de vida.
Además, es necesario implementar políticas públicas que proporcionen un
acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento y atención de calidad a los
pacientes que sufren una enfermedad huérfana. “Desarrollar campañas de
concientización es el primer paso para sensibilizar a la población, a los
profesionales de la salud y a las autoridades del sector salud, respecto a las
grandes limitaciones que existen en el Perú para el diagnóstico temprano,
prevención y tratamiento específico disponibles en el país”, comenta.
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