El
diagnóstico de una enfermedad rara genera inestabilidad en la persona que la
padece, así como en su núcleo familiar. Puede afectar directamente a la
autoestima, generar ansiedad y/o depresión, alteraciones del sueño, entre
otros.
Salud en Casa.- Es complicado padecer una enfermedad cuando se desconoce: el
diagnóstico, su duración, dónde acudir, qué hacer para mejorar, si habrá
evolución o si será fatal. En la mayoría de los casos, los pacientes de
enfermedades raras han vivido un largo camino hasta conseguir su diagnóstico. El
desconocimiento y la incertidumbre acerca de la enfermedad no permite saber
cuáles son las perspectivas de mejora y, por lo tanto, es una de las razones
que causa mayor inestabilidad, señaló Diana Díaz Moreno,
profesora de Psicología de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH).
Pese
a que estas enfermedades no tienen cura, las investigaciones permiten que los
tratamientos se enfoquen en la calidad de vida. Muchas de estas enfermedades
tienen secuelas graves a nivel físico y psicológico, por lo que la atención
debe ser integral, incluyendo la salud mental como parte esencial del
tratamiento. “El diagnóstico de una
enfermedad rara no solo genera inestabilidad en la persona que la padece, sino
también en su núcleo familiar. Puede afectar directamente a la autoestima,
generar ansiedad y/o depresión, alteraciones del sueño, entre otros”, dijo.
Es necesario
tener conocimiento profundo de la situación para que el proceso de adaptación
se pueda llevar de la manera más eficaz. En ese contexto, la psicóloga de la
UPCH brinda algunas recomendaciones sobre cómo deben sobrellevar los pacientes y
sus familiares el proceso de la enfermedad y sus tratamientos:
Conocer a profundidad el diagnóstico,
pronóstico y tratamiento de la enfermedad rara.
Identificar las emociones y no actuar desde
la impulsividad al tomar decisiones. Conversar las decisiones principalmente en
pareja e incluyendo a otros miembros de la familia.
Organizar el tiempo y fomentar el trabajo en
equipo.
Mantener una comunicación efectiva a nivel
emocional e incluso poder hacer partícipes de la enfermedad a cada miembro de
la familia según corresponda la edad.
Tener empatía permite acompañar y entender
los sentimientos del paciente. La empatía no viene solo por la compasión ni por
la minimización de la situación de la persona.
A veces la atención solo se centra en la
persona con la enfermedad rara y se olvidan del resto de hijos o resto de la
familia, como por ejemplo la pareja. Tener en cuenta que todos los miembros son
importantes.
Ayudar a la persona con la enfermedad rara
para que tome consciencia de su estado y que se permita sentir emociones de
tristeza o emociones dolorosas, lo mismo con la familia.
Evitar el aislamiento social y buscar apoyo
familiar y social.
Buscar ayuda psicológica y prevenir
alternaciones psicopatológicas.
.
Detectar los recursos del paciente para poder potenciar sus habilidades. A
veces solamente nos centramos en lo que “no tiene o no puede” y es sumamente
necesario saber y trabajar en lo que “sí tiene y puede”.
Más de 300
millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara o huérfana,
la cual no solo afecta a modo personal, sino también a sus familias y personas
de asistencia. Asimismo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS),
existen alrededor de 7,000 enfermedades huérfanas que afectan aproximadamente
al 7% de la población mundial.
La
falta de especialistas en genética y centros de investigación para los
diagnósticos y tratamientos son aspectos que se deben reforzar. Los médicos
pueden sospechar que algo malo ocurre, pero si no se tiene los métodos de
diagnóstico genéticos es poco lo que se puede hacer. El curso de las enfermedades es progresivo, empezando
con síntomas en la primera infancia (alrededor del año), y afectando
crónicamente los diferentes órganos y sistemas. Los pacientes empeoran su
condición con el tiempo, por ello es fundamental un diagnóstico temprano.
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