El 80% de estos males son de carácter hereditario o genético.
- En la actualidad existe la Ley 29698, que declara
de interés nacional y preferente la atención y tratamiento de enfermedades raras y huérfanas.
Salud en Casa.- Según
el Ministerio de Salud (Minsa), cerca del 8% de la población en este país,
sufre alguna enfermedad rara o huérfana. El
especialista Juan Manuel Politei comenta que la falta de información sobre
estos males genera que otros cientos de peruanos vivan con esta condición sin
saberlo, provocando una pésima
calidad de vida y en algunos casos la muerte sin un diagnóstico preciso.
Politei, miembro
de la Sociedad Argentina de Neurología y especialista en estas dolencias, comenta:
“fomentar la investigación y establecer un tratamiento específico y directo
contribuirá a combatir esta realidad y mejorar la calidad de vida. Identificar síntomas puntuales, como debilidad
muscular progresiva, complicaciones respiratorias, falta de sensibilidad en las
extremidades, entre otras, ayudarán al diagnóstico oportuno de estos males para
que dejen de ser considerados raros”.
El especialista invocó a las autoridades implantar dentro
de los centros de salud un servicio especializado en estos males, promoviendo la
investigación y el desarrollo de tratamientos. Perú, pese a las limitaciones
encontradas, realiza esfuerzos importantes. Cada año crece la cantidad de
pacientes diagnosticados y el interés de la comunidad médica por la detección
temprana de estas enfermedades.
Plantones, como el realizado el pasado
17 de enero frente al Ministerio de Salud por un gran grupo de pacientes,
corroboran las necesidades de millones de peruanos que sufren directa o
indirectamente los estragos de estas
enfermedades. Lo único que piden al gobierno es un mejor acceso al diagnóstico de sus
dolencias.
El gobierno realiza acciones contra este tipo de padecimientos. Prioriza
la atención de 8 de ellos, cifras que no son significativas teniendo en cuenta
que, según la Organización Mundial de la Salud, existe un promedio de 7 mil enfermedades raras, de
las cuales 4 mil 500 afectan directamente a los peruanos.
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